Veel psychologische problemen van volwassenen en kinderen ontstaan op vroege leeftijd, maar worden vaak later pas herkend en erkend. In mijn praktijk merk ik dat er meestal pas hulp wordt gezocht als de problemen uit de hand dreigen te lopen of reeds uit de hand zijn gelopen. Hoewel het wetenschappelijk moeilijk is om hard te maken is iedereen ervan overtuigd dat preventie (het verergeren van) problemen kan voorkomen. Daarvoor is wel nodig dat een (ontwikkelings)probleem vroegtijdig gesignaleerd wordt. Maar wat is vroegtijdig in de praktijk? Op welke leeftijd kunnen ouders of professionals herkennen dat er iets mis is met de ontwikkeling van een kind?
Internet- enquête naar vroege herkenning
Om dit uit te zoeken ben ik in 2006 gestart met een internet-enquête met hulp van Jurjen Broeke, een van mijn studenten. De centrale vraag in die enquête was: “Wanneer hebt u voor het eerst gemerkt dat er iets mis was met uw kind met een verstandelijke beperking?”. Verstandelijke beperking is goed te diagnosticeren, dus je zou verwachten dat dit op redelijk jonge leeftijd herkend zou moeten kunnen worden. Ouders van kinderen (of volwassenen) met een verstandelijke beperking werden via ouderverenigingen geattendeerd op de enquete.
Uitkomsten enquête
In de loop van ruim een jaar werd de (best lange) enquête door meer dan 300 ouders ingevuld. Het merendeel door moeders. Een aantal van de belangrijkste uitkomsten:
- Het eerste vermoeden dat er iets mis was met hun kind was gemiddeld op 10 maanden (met een hele grote spreiding).
- De gemiddelde leeftijd waarop een officiële diagnose volgde was 5 jaar.
- De meeste ouders bespraken hun zorgen zowel met familie en kennissen als met professionals.
- Ouders kaartten hun zorg meestal aan bij het consultatiebureau en in tweede instantie bij de huisarts. In sommige gevallen kwam er ook een specialist aan te pas.
- Gevraagd naar het gevoel van ouders toen ze de diagnose kregen, werd door 71% van de ouders erkenning genoemd en door 69% verdriet (ook boosheid werd veel genoemd).
Conclusie
De conclusie die ik uit dit onderzoek trek is dat er best veel ouders zijn die op jonge leeftijd zien dat er iets mis is met hun kind, maar dat het jaren duurt voor dit door professionals herkend en erkend wordt. Los van wat dit voor het kind betekent (laat starten met hulpverlening), brengt dit voor ouders veel onnodige stress met zich mee. Een deel van de ouders loopt jarenlang rond met zorgen over hun kind en voelt zich niet serieus genomen!
Kanttekening bij het onderzoek
Wat niet uit het onderzoek kan worden gehaald is bij welk percentage de erkenning veel te laat plaatsvindt. De ouders die aan de enquête hebben meegedaan, hebben achteraf gelijk gekregen: zij hadden inderdaad een kind met een verstandelijke beperking. Onduidelijk is echter hoeveel ouders zich eveneens zorgen maakten, maar waarbij er uiteindelijk niets aan de hand was. Wat de enquête wel laat zien is dat er best veel kinderen met verstandelijke beperking aanzienlijk later door professionals worden herkend dan nodig is. En dat terwijl vrijwel alle ouders vanaf de geboorte elke keer naar het consultatiebureau gaan en daar ook meestal genoemd hebben dat ze zich zorgen maakten…
Wat kunnen we hieruit leren?
Het allerbelangrijkste is dat professionals goed luisteren naar ouders en hun zorgen serieus nemen. En dat ze zorgen voor een goede follow-up: in geval van twijfel nader onderzoeken. Als we willen inzetten op preventie dan valt hier al veel winst te behalen. Ik heb mijn bevindingen ook besproken met een aantal jeugdartsen (consultatiebureau-artsen en schoolartsen). Mijn ervaring was dat de meesten gelijk in verdediging gaan. Zij geven aan dat heel vaak de jeugdarts ziet dat er iets niet klopt met het kind, maar dat de ouder dat niet wil zien. Dit laatste zal inderdaad ook geregeld voorkomen. Als dat gebeurt, dan is het belangrijk dat de arts de tijd neemt om een goed gesprek te hebben met de ouder. Helaas is daar vaak niet de tijd voor. Er valt nog veel winst te behalen in de preventie.
Vervolgonderzoek
De uitkomsten van de enquête zijn voor mij mede aanleiding geweest om het longitudinaal onderzoek op te starten. Daarin volg ik sinds 2007 meer dan 100 kinderen vanaf de leeftijd van 12 maanden tot inmiddels 9 jaar. Een van de doelstellingen is te kijken hoe we problemen bij kinderen eerder kunnen signaleren. Kijk hier voor meer informatie over het longitudinaal onderzoek.
